A.1.a SCUOLA DI PARKINSON®: un corso condotto e coordinato dalla Dott.ssa M. Francesca de Pandis (responsabile del Centro Parkinson presso la Casa di Cura ”San Raffaele Cassino”) che da oltre 30 anni si occupa di pazienti affetti dalla malattia sotto molti aspetti ancora misteriosa. 
Il corso A Scuola di Parkinson®, permette sia al paziente che ai familiari di comprendere ciò che sta accadendo, quali siano i sintomi e come riuscire a gestire i momenti di squilibrio che possono subentrare sia inizio che nelle successive fasi di questa lunga e faticosa malattia. Inoltre il corso permette alle persone di pacificarsi, perché la conoscenza proietta in un futuro meno incerto e dà la sicurezza di un sostegno medico concreto, sia per l‘immediato presente che per il futuro. 

• Durante la prima lezione, intitolata “Cosa aspettarsi dal Parkinson”, è stato spiegato ai partecipanti innanzitutto cos’è il Parkinson e quali sono i principali sintomi, quali lo stato On-Off, le discinesie, la distonia, l’acinesia, ed è stato mostrato come compilare la “On-Off Chart”, un utile strumento per monitorare i momenti in cui il paziente si blocca e riuscire a fornire al neurologo le informazioni più utili per una terapia ad-hoc. 
• La seconda lezione, intitolata “Ciò che la pancia ci dice”, è stata suddivisa in due parti per riuscire a trattare i vastissimi argomenti legati a questa tematica. Nella prima parte sono stati trattati prevalentemente i problemi gastrici, la difficoltà di assorbimento, la gestione della stipsi e la difficoltà di evacuazione, Nella seconda parte invece si è parlato di disturbi della deglutizione, disfagia, alimentazione e importanza delle terapie logopediche. 
• La terza lezione, intitolata “La notte porta consiglio?” si è svolta invece sotto la supervisione della Dott.ssa Giovanna Federici, che ha trattato tutti gli argomenti facenti parte della macro area dei “sintomi non motori”. In particolare sono stati trattati depressione, ansia, disturbi del sonno, insonnia, disturbi cognitivi, disturbi psicotici, disturbi del comportamento e dipendenze. 
• La quarta lezione, dal titolo “I problemi del quotidiano” ha puntato l’attenzione su ipotensione ortostatica,sudorazione,scialorrea, iposmia, nausea,problemi sessuali e problemi urinari. 
• La quinta lezione, “I farmaci nel Parkinson”, ha invece focalizzato l’attenzione sulle basi della terapia, gli effetti collaterali, il rispetto degli orari di assunzione dei farmaci, e inoltre un training sulla corretta gestione della terapia farmacologica e degli effetti collaterali. 
• L’ultima lezione dal titolo “L’importanza dell’autonomia”, ha invece puntato il focus sui movimenti, gli spostamenti, il freezing, il training per l‘autonomia nelle attività di vita quotidiana, esempi di strategie cognitive e strumentali finalizzate a mantenere il massimo livello di autonomia. 

A.1.b SUPPORTO E COUNSELING PSICOLOGICO: grazie alla disponibilità continuativa del Dott. Franco Colella e della sua Associazione M.A.R.I.A., si sono svolte delle riunioni online per supportare nella vita quotidiana persone con Parkinson e loro familiari, conviventi e caregivers, sia per sostenere i pazienti durante il periodo particolarmente impegnativo del Covid, sia nel percorso della malattia di Parkinson.
Gli incontri, caratterizzati da un dialogo tra lo Psicologo e un singolo nucleo familiare, hanno messo in luce i punti di forza e le criticità della persona con Parkinson inserita nel suo ambiente di vita quotidiana. Sono state analizzate in particolare il grado di coesione, di autodeterminazione, grinta e perseveranza verso obiettivi realistici; sono stati inoltre verificati il grado di accettazione e adattamento funzionale nei confronti della soddisfazione personale e del proprio nucleo familiare. Inoltre abbiamo ricevuto il contributo della Dott.ssa Giovanna Federici, Neuropsicologa, la quale ha tenuto a cadenza quindicinale un dialogo con gruppi di pazienti che si collegavano spontaneamente ad un link condiviso, puntando il focus talvolta alle persone con Parkinson, talvolta ai caregivers, talvolta alla situazione di stress dovuta al Covid e talvolta alla malattia in sé. 

Questa attività, iniziata in via sperimentale per la prima volta online a causa della pandemia, è stata una delle più apprezzate dagli Associati, e immaginiamo che anche quando riprenderanno le attività in presenza, questa modalità di fruizione del Supporto Psicologico resterà tra le più necessarie per approfondire i diversi aspetti della vita delle persone con Parkinson e dei loro familiari. 

A.1.c “CAREGIVERS ISTRUZIONI PER L’USO”: tenuto dall’Avvocato Katia Di Lucia, presidente dell’associazione Guardian and Care, ha presentato alle persone con Parkinson e ai loro familiari e caregiver il concetto di fragilità in ambito giuridico. Si è posta l’attenzione sui diritti del malato, il ruolo dei servizi sociali, gli strumenti giuridici quale amministrazione di sostegno e le agevolazioni fiscali. Inoltre è stata analizzata nel dettaglio la legge 104, la carta europea dei diritti del malato (Bruxelles 5/11/2002), il consenso informato e il testamento biologico. A seguito delle lezioni l’avvocato Di Lucia ha fornito numerose consulenze a singoli nuclei familiari che necessitavano di un supporto giuridico alla loro malattia.

A.1.d AUTO MUTUO AIUTO NELLA VITA QUOTIDIANA: le attività di auto mutuo aiuto nella vita quotidiana si sono svolte a cadenza settimanale, per fornire con continuità un supporto riabilitativo e di sostegno per la gestione della vita quotidiana. In particolare le lezioni svolte sono state:
Attività Fisica Adattata: grazie alle lezioni tenute dalle Professoresse Ramona Biordi, Elisa Andreozzi e Arcangela Stallone, è stato possibile fornire alle persone con Parkinson un appuntamento settimanale per muovere il corpo con consapevolezza, cercando di mantenere un po’ di tonicità muscolare che si va inevitabilmente a perdere a causa delle difficoltà oggettive della malattia. 
Logopedia: la lezione di logopedia, tenuta dalla Dott.ssa Silvia Iacovella, è stata una delle più apprezzate di tutto il progetto. Questo perché il logopedista non è soltanto colui che si occupa di rieducare il linguaggio in tutte le sue forme, siano esse fisiche, (come respirazione, fonazione, movimenti articolatori e voce), o cognitive, (come il pensiero che sta dietro alle parole, la memoria e l’attenzione), ma anche colui che si occupa della rieducazione dei disturbi della deglutizione, chiamati disfagia, molto comuni tra i malati di Parkinson. Grazie alle lezioni della Dott.ssa Iacovella, le persone con Parkinson sono riuscite, tramite determinati esercizi, a migliorare le prestazioni della muscolatura della bocca, della lingua e del viso, muscoli necessari sia per l’articolazione dei suoni, sia per la masticazione e la deglutizione. Esercizi di questo genere risultano fondamentali per poter prevenire disturbi gravi quali soffocamento, comparsa di bronchiti ricorrenti o polmoniti.
Supporto cognitivo e sociale “L’arte incontra il Parkinson”: La Prof.ssa Floriana Sacchetti, già Docente di Storia dell’Arte ed Etnoantropologa, ha proposto con cadenza quindicinale lezioni in cui approfondire le bellezze artistiche e le tradizioni della Ciociaria, spaziando tra argomenti di varia natura e toccando temi più classici come i monumenti e le opere d’arte, ma parlando anche di argomenti particolari come orecchini, abiti da sposa e feste tradizionali. Queste lezioni, che si sono alternate con il counseling della Dott.ssa Giovanna Federici, hanno avuto un ampio seguito, riuscendo a far aprire anche alcuni degli utenti più timidi. 

È necessario sottolineare che le attività di auto mutuo aiuto hanno fornito non solo un supporto riabilitativo fisico e mentale, ma anche l’opportunità di “incontrarsi”, seppur virtualmente, e ridurre il senso di solitudine che il Parkinson porta con sé, aggravato ulteriormente dalla pandemia. La risposta dei nostri “ragazzi” è stata nel complesso estremamente positiva.