PARKINSON VISIBILE – PARKINSON VIVIBILE

Pubblicata: 22-09-2017

PARKINSON VISIBILE – PARKINSON VIVIBILE

PROGETTO

PARKINSON VISIBILE – PARKINSON VIVIBILE”

  • dall’ignoranza all’informazione

  • dalla paura del futuro della malattia all’accettazione consapevole

  • dall’isolamento alla sensibilizzazione

 

PROGETTO di Accoglienza,

Formazione dei Pazienti e Familiari

Integrazione e Sensibilizzazione

nella Societa’

 

I - PREMESSA

 

- Il territorio cui fa riferimento il progetto denominato “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” è quello della provincia di Frosinone.

La provincia di Frosinone è composta da 91 Comuni e 490.445 abitanti. La ASL di Frosinone è suddivisa in 4 Distretti Sanitari (da A a D). Per confermare i dati statistici riguardanti la malattia di Parkinson, la Associazione “Azione Parkinson Ciociaria” ha condotto una indagine/censimento porta a porta per conoscere il numero di persone affette nella provincia di Frosinone. L’indagine, condotta in collaborazione con i Medici di Famiglia (MMG), è stata effettuata in una prima tranche nel territorio del Distretto D della ASL di Frosinone, nel corso degli anni 2007-2008, attraverso interviste e questionari ai MMG, e ha evidenziato la presenza di 383 pazienti su una popolazione di 117.265 abitanti. La popolazione afferente alla ASL di Frosinone è di 490.445 abitanti; per estrapolazione i pazienti affetti da malattia di Parkinson e parkinsonismi potrebbero essere dell’ordine di 1600 persone.

La malattia di Parkinson è quindi una patologia abbastanza rilevante per numerosità di persone colpite, ma non così comune come altre malattie croniche, quali ad esempio il diabete o le malattie croniche polmonari. Nella nostra indagine i pazienti al di sotto dei 60 anni sono 13 (7 uomini e 6 donne), quelli al di sotto dei 50 anni sono 20 (13 uomini e 7 donne), 1 al di sotto dei 45 anni: pertanto la malattia non è esclusivamente appannaggio della terza età, ma coinvolge un numero discreto di persone che presentano contemporaneamente una lunga aspettativa di vita e condizioni di malattia progressivamente invalidanti. Per di più i pazienti del distretto D sono distribuiti in 26 comuni diversi di appartenenza, senza grandi possibilità di collegamento tra loro e tra le diverse strutture sanitarie presenti sul territorio. In tutti il territorio della Provincia vi sono 91 comuni; desideriamo per quanto possibile sensibilizzare tutto il territorio provinciale attraverso il nostro progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” .

 

Attraverso una collaborazione stretta tra i responsabili dell’Associazione, tutti coinvolti in prima persona dalla problematica della malattia di Parkinson da molti anni, con i responsabili Medici e Professionisti sanitari, l’Associazione ha elaborato una Mission e una Vision alla quale ispirare i propri obiettivi e le proprie attività concrete. Infatti l’Associazione non può e non deve sostituirsi all’intervento prettamente sanitario, ma può fungere da stimolo, integrazione e coordinamento a quanto viene fatto a favore dei pazienti, talora in modo incompleto e soprattutto non sempre interattivo e globale. L’assistenza sanitaria ai malati di Parkinson che, circa 15 anni fa consisteva soprattutto in un intervento farmacologico, attualmente è più complessa e integrata; infatti l’approccio alla malattia ha subito una evoluzione, che deve contemplare aspetti farmacologici, riabilitativi, sociali e di riduzione e contenimento delle complicanze dovute all’ingravescenza della malattia e agli effetti collaterali dei farmaci .

L’allegato 1. nelle tre successive figure, esprime in forma grafica l’indirizzo della nostra azione globale.

In tal senso i diversi progetti presentati dalla Associazione “Azione Parkinson Ciociaria” hanno avuto una evoluzione nel corso degli anni, e possono essere così sintetizzati:

 

  1. Censimento dei pazienti ; inizio di collegamento con i Medici di Famiglia (MMG).

  2. Informazione ai pazienti e alle loro famiglie: inizio conoscenza e scambio di esperienze tra pazienti e famiglie con problemi simili. (Progetto “Sportello Informativo”, finanziato dalla Regione Lazio e attuato nel 2008-2009)

  3. Assistenza domiciliare integrata : presa in carico delle problematiche di singoli pazienti in una fase definita della malattia (diagnosi, malattia iniziale, malattia complicata, fase terminale) e inizio di collaborazione con professionisti dell’assistenza domiciliare, in particolare sul territorio. (Progetto “Insieme è bello”, finanziato nel 2009, da attuare nel 2009-2010)

  4. Centro diurno di attività e assistenza ai pazienti : attività di mantenimento delle autonomie del paziente, in relazione con altre persone presso una struttura semiresidenziale. Istituzione di Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM); approfondimento della metodologia e pratica del “Fareassieme Parkinson (allegato 2); inizio collaborazione con Medici Specialisti e con Professioni sanitarie (Progetto “Fareassieme Parkinson”, presentato nel 2008, in corso di valutazione)

 

Il presupposto essenziale per la realizzazione di ogni progetto, tuttavia, è la sinergia che si deve creare con le persone, le Istituzioni, e le Strutture Organizzate, pubbliche o private.

In particolare, i percorsi di collaborazione e partnership devono essere iniziati, mantenuti e sviluppati nel corso degli anni, in diverse direzioni, con la certezza che risultati futuri stabili e duraturi deriveranno dalla consapevolezza che le infime forze dell’Associazione potranno essere sostenute e messe a frutto attraverso la collaborazione aperta e fattiva con tutti i possibili partners (Comuni della provincia, Distretti Sanitari, Personale Medico e Sanitario degli Ospedali e del Territorio della ASL, le Case di cura e le Residenze Sanitarie, il personale di supporto Socio-Assistenziale e Psicologico, i Centri di Igiene Mentale, solo per nominarne alcuni).

Presupposto del progetto di questo anno, è quello di :

  • sfruttare il background alle spalle, e non perdere, anzi, mantenere i traguardi raggiunti;

  • incrementare l’Accoglienza, la Formazione dei pazienti e familiari e l’Integrazione nella Società (A.F.I.n.S.), per sostenere il cammino di ogni persona coinvolta, - in primis i pazienti e i loro stretti familiari - che parte dall’ ignoranza, dalla paura del futuro, dall’isolamento per raggiungere una sempre maggiore conoscenza, accettazione consapevole e solidarietà;

  • migliorare il dialogo e la collaborazione con le Istituzioni e i Professionisti Sanitari, con la certezza che una gestione più accurata delle terapie insieme all’accettazione consapevole di una malattia cronica ed evolutiva come il Parkinson possono comportare una riduzione non indifferente dei costi globali sia a carico del SSN che del paziente stesso.

 

 

II - OBIETTIVI :

 

Il progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” ha l’obiettivo esplicito di far conoscere la malattia di Parkinson, ancora sconosciuta a moltissime persone (grande pubblico, pazienti e familiari “colpiti” dalla diagnosi, talora perfino il personale medico e sanitario).

 

Una conoscenza più estesa e approfondita del Parkinson ha lo scopo di :

 

§ migliorare in chi è direttamente coinvolto – pazienti e familiari - l’informazione, la conoscenza, la consapevolezza e l’accettazione di un percorso difficile e progressivamente ingravescente di una malattia tuttora senza cura, se non quella di terapie sintomatiche;

 

§ far aumentare in chi fa parte della società civile atteggiamenti di sensibilità, solidarietà e partecipazione attiva alle vicende di chi è colpito dal Parkinson, malattia cronica e progressiva, frequente talora anche in giovane età;

 

§ fornire agli “addetti ai lavori” soprattutto ai Responsabili delle Istituzioni, al Personale Socio Sanitario, ai Medici di Famiglia (MMG), e agli Specialisti di diverse branche, esperienza sul campo e aggiornamento su quanto avviene in Italia e in ambito Europeo per affrontare i costi globali e l’impatto di Qualità di Vita per questa patologia a lunghissimo decorso.

 

Il progetto si compone di tre filoni, rivolti in particolare a diverse categorie di destinatari:

 

A. Pazienti con malattia di Parkinson e loro familiari (in particolare care-givers)

 

  1. Gruppo/i di auto-mutuo aiuto seguendo il programma “Intervento psicoeducativo nella malattia di Parkinson” (allegato 3.). Il programma prevede la formazione di uno/due gruppi fissi e continuativi con un ciclo di incontri coordinati da personale specializzato (psicologo/a, animatore sociale). Gli incontri hanno frequenza quindicinale per la durata di 12 mesi (24 incontri)

  2. Gruppo/i di incontro con pazienti in condizioni di malattia di Parkinson paragonabili: scambio di esperienze quotidiane, interventi personalizzati di cura della persona, apprendimento nella gestione quotidiana dei farmaci. Il progetto prevede incontri mensili a tema, gestiti dai pazienti stessi e familiari, con interventi specialistici di Infermiere/a specializzato in Parkinson, Assistenti familiari…

 

B. Società civile, Istituzioni civili, Associazioni e Gruppi di volontariato, cittadinanza attiva

 

  1. Ciclo/cicli di incontri nelle scuole superiori. Il ciclo di tre-quattro incontri interattivi (di 40 min ciascuno) nelle scuole che aderiranno, ha lo scopo di dare informazioni, portare testimonianza diretta, diminuire lo stigma (paura e vergogna) che accompagna la malattia in chi la vive, e migliorare l’approccio di chi non conosce il paziente parkinsoniano (confusione tra diverse malattie neurologiche degenerative).

  2. Uno o più incontri nel corso dell’anno scolastico con interventi e scambi di esperienze tra coetanei. Gli incontri hanno lo scopo di sensibilizzare le giovani generazioni, tramite le testimonianze di coetanei che conoscono direttamente il problema, alle problematiche della malattia di Parkinson e di numerose altre malattie croniche, sempre più frequenti nella società attuale.

  3. Evento/i (1-2) pubblico con scopo di conoscenza e sensibilizzazione delle Istituzioni e della società civile: intervento di personalità italiane ed europee di spicco con lo scopo di gettare un ponte tra scienza e società, in particolare per sensibilizzare alla difficile situazione di chi nella società vive questa condizione di malattia.

 

C. Personale competente nell’assistenza Socio-Sanitaria, Medici di famiglia, Farmacisti…

 

  1. Aggiornamento trimestrale delle notizie (regionali, nazionali ed europee) riguardanti la Malattia di Parkinson. Il progetto di aggiornamento riguarda la pubblicazione di un depliant informativo trimestrale di aggiornamento e di informazione socio-sanitaria (con la supervisione del Comitato Scientifico dell’Associazione), da distribuire ai MMG del territorio, presso le Farmacie, nei Poliambulatori e sedi Ospedaliere della ASL.

  2. Uno -due incontri con personale interessato alla cura della Malattia di Parkinson. Tali incontri di aggiornamento e di approccio multidisciplinare integrato (con la supervisione del Comitato Scientifico dell’Associazione), potranno essere finanziati parzialmente da Enti e Strutture per la parte che riguarda la Educazione Continua in Medicina (ECM) (Ordine dei Medici e Ordine dei Farmacisti della Provincia, Casa di Cura San Raffaele,…)

 

III - DESTINATARI del PROGETTO (predisporre voci di bilancio)

 

I destinatari del progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” sono in primo luogo i pazienti e i loro familiari, soprattutto i caregivers, che vivono nella provincia di Frosinone. Infatti le condizioni oggettive del territorio, molto frazionato in piccoli centri urbani, provocano automaticamente situazioni di isolamento, e difficoltà a gestire la malattia da parte di singoli nuclei familiari. Inoltre dai risultati del censimento sui malati presenti nel Distretto D, si può valutare che in tutta la provincia siano presenti circa 1600 malati. E’ molto importante che l’Associazione Azione Parkinson attraverso la sua presenza capillare sul territorio e attraverso il suo progressivo consolidamento nel dialogo con le Istituzioni e le diverse realtà associative, possa fare da ponte tra i singoli pazienti da una parte e la società e le componenti socio-assistenziali del territorio.

 

In secondo luogo destinatari importanti del progetto sono i familiari giovani, soprattutto adolescenti, dei pazienti parkinsoniani che vivono nella provincia di Frosinone. Infatti il numero non indifferente di pazienti in età al di sotto dei 60 anni ricavati attraverso i dati del censimento (34 persone su 383, quasi il 10% dei malati), ci fa pensare che numerosi sono i giovani che “convivono” con una situazione continuativa e progressivamente ingravescente di un familiare affetto da Parkinson, senza essere sufficientemente sostenuti e supportati a livello psicologico ed nel loro sviluppo, soprattutto nelle relazioni con i loro coetanei. Una maggiore conoscenza della malattia e delle sue problematiche attraverso attività scolastiche può essere elemento di formazione e sensibilizzazione di tutte le giovani generazioni alla presenza e convivenza con situazioni di malattie croniche e progressive, sempre più frequenti in questo secolo.

 

Infine un progetto tutto centrato su attività di informazione e sensibilizzazione quale è il progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” può essere occasione di una trasmissione diretta ma capillare a larghe fasce della società civile. Desideriamo lanciare il messaggio della possibilità di una vita vivibile anche con il Parkinson, come si lancia un sasso in uno stagno, provocando la formazione di cerchi sempre più larghi di comprensione e di solidarietà.

 

IV - SPAZI e ATTREZZATURE VARIE (predisporre voci di bilancio)

 

L’Associazione “AZIONE PARKINSON CIOCIARIA Onlus” dispone di locali dati in comodato d’uso gratuito dal Parroco della Parrocchia Maria SS. Assunta di Roccasecca Scalo. Tali locali sono adatti per attività di breve durata e riunioni di piccoli gruppi, ma hanno importanti barriere architettoniche. L’associazione inoltre può disporre, su richiesta, di una sala presso l’Ospedale civile di Cassino, ma questo non è sufficiente per portare a termine il progetto in oggetto.

 

Si ravvisa la necessità di reperire dei locali, privi di barriere architettoniche, facilmente raggiungili in automobile o vicini alle stazioni ferroviarie (Cassino o Roccasecca), con possibilità di parcheggio per gli accompagnatori.

Gli ambienti devono essere spaziosi sia per creare gruppi di auto-mutuo aiuto sia per attività di musicoterapia, danzaterapia e attività di terapia occupazionale per i gruppi di pazienti e di care-givers.

Pur non essendo luoghi di vita, gli ambienti devono richiamare alla mente piuttosto luoghi familiari che strutture ospedaliere o ambulatoriali, devono poter essere gestiti in autonomia dai gruppi di pazienti per mantenere interessi, abitudini e desiderio di vivere in relazioni con altri. I luoghi devono essere abbastanza spaziosi per favorire in alcune zone l’ascolto, anche passivo, di alcuni pazienti che non sono in grado di interagire attivamente con gli altri partecipanti.

 

La particolarità degli spazi utilizzati per il Progetto è che permettano al malato di partecipare consapevolmente e attivamente al progetto di cura personalizzato insieme alla propria famiglia, e, allo stesso tempo di non essere sradicato dalla propria realtà quotidiana per realizzare una vita degna di essere vissuta nelle diverse dimensioni spaziale, temporale e psicologica: né un costante, progressivo e ineluttabile declino e abbandono, né all’opposto una vita all’insegna della “medicalizzazione” spinta.

 

L’Associazione necessita di due locali abbastanza grandi per accogliere un gruppo di 12-15 persone ciascuno (circa 30 mq cad.), di un locale grande (ca. 50 mq) per attività di terapia occupazionale, musicoterapia etc, di due stanze più piccole da utilizzare per attività di segreteria e coordinamento e per colloqui personali con personale sanitario. Tali spazi devono essere a disposizione completa dei pazienti che partecipano al Progetto in modo da poterli arredare e farli diventare parte del proprio vissuto.

 

In mancanza della cessione di spazi da parte del Distretto D nelle strutture del vecchio ospedale di Cassino, o di strutture già richieste al Comune di Cassino, l’Associazione dovrà reperire spazi da destinare al progetto ricorrendo all’affitto di locali idonei per il tempo necessario ad espletare i programmi previsti.

 

 

V - ATTIVITA’ - MODALITA’ e TEMPI DI SVILUPPO

  • Incontri di sensibilizzazione, sostegno e orientamento delle famiglie, in modo da costituire gruppi di mutuo-aiuto (bibliografia Erickson)

  • Attività motorie di gruppo e individuali, ginnastica dolce, attività occupazionali, attività ricreative e culturali (Es. Taichi, Musicoterapia, Danzaterapia…….)

  • Assistenza infermieristica e riabilitativa,

  • Cura della persona, igiene personale;

  • Iniziative di incontro tra generazioni (cicli di incontri di conoscenza, sensibilizzazione nelle scuole superiori; incontri di condivisione tra giovani “esperti” nel problema con i coetanei)

  • Incontri pubblici di conoscenza e sensibilizzazione riguardo alla malattia di Parkinson,

  • Incontri di aggiornamento per personale Socio-Sanitario coinvolto nella cura e nell’assistenza di pazienti con Parkinson

 

 

Nell’ottica di un reale sostegno agli utenti e alle famiglie, l’Associazione provvederà ad organizzare, ove necessario, un servizio di volontariato per il trasporto dei pazienti dal loro domicilio alla/e Sede/i di espletamento delle attività del progetto.

Le diverse attività giornaliere e settimanali dovranno essere pensate e predisposte nell’ottica di una pianificazione bimestrale e trimestrale degli interventi individuali.

 

 

MODALITA’ e TEMPI DI SVILUPPO (predisporre voci di bilancio)

 

A . Pazienti con malattia di Parkinson e loro familiari (in particolare care-givers)

 

Il Gruppo/i di auto-mutuo aiuto coordinati da personale specializzato (psicologo/a, animatore sociale), si incontreranno ogni quindici gg in gruppi contemporanei, ma separati, di pazienti e di care-givers, seguendo un programma tracciato dal libro “Intervento psicoeducativo nella malattia di Parkinson” testo basato sulle esperienze analoghe effettuate in vari paesi europei. (allegato 3.). L’incontro contemporaneo ha lo scopo di far emergere problematiche diverse per pazienti e care-givers, e poterle comunicare in un ambiente solidale, ma guidato.

 

Gruppo/i di incontro con pazienti in condizioni di malattia di Parkinson paragonabili: Questi gruppi ,con frequenza mensile o quindicinale, complementari ai gruppi di auto-mutuo aiuto, prevedono interventi personalizzati di cura della persona, apprendimento nella gestione quotidiana dei farmaci, scambio di esperienze tra persone con malattia di Parkinson a un livello paragonabile di gravità e tempo di durata di malattia. Gli incontri, gestiti da pazienti stessi e familiari, prevedono l’ intervento specialistico di Infermiere/a specializzato in Parkinson, Assistenti familiari, Fisioterapista…

 

 

B. Società civile, Istituzioni civili, Associazioni e Gruppi di volontariato, cittadinanza attiva

 

Ciclo/cicli di incontri nelle scuole superiori. Il ciclo di incontri interattivi nelle scuole può essere predisposto all’inizio dell’anno scolastico con i Responsabili Scolastici ed inserito nella attività di apprendimento in ambito di varie materie (Scienze biologiche, Storia ed educazione civica…….) Per gli incontri con i giovani è necessario predisporre depliants allegati, metodi di colloquio interattivo e multimediale. Tale ciclo di incontri verrà ripetuto in classi e/o scuole diverse nel corso dell’anno scolastico. In presenza di risultati positivi del modello di ciclo di incontri nelle scuole e qualora vi siano sufficienti forze dei volontari dell’Associazione, verranno attivati altri cicli presso sedi di Associazioni di Volontariato, o Consulte civiche.

 

Uno o più incontri nel corso dell’anno scolastico con interventi e scambi di esperienze tra coetanei. Rivolto in particolare agli studenti che abbiano già seguito il ciclo di incontri base di conoscenza e approfondimento della malattia, sotto forma di tavola rotonda tra coetanei, con testimonianze e scambio di esperienze su temi anche più ampi della malattia di Parkinson, soprattutto nel campo delle sempre più numerose malattie croniche, sempre più frequenti nella società attuale e sul modo di affrontare le disabilità in una società sempre più rivolta verso il mito dell’apparenza, della salute e della bellezza.

 

C. Personale competente nell’assistenza Socio-Sanitaria, Medici di famiglia, Farmacisti…

 

Aggiornamento trimestrale delle notizie (regionali, nazionali ed europee) riguardanti la Malattia di Parkinson. Il depliant informativo avrà cadenza trimestrale; la distribuizione ai MMG del territorio, presso le Farmacie, nei Poliambulatori e sedi Ospedaliere della ASL avverrà tramite i volontari dell’Associazione; qualora possibile ci si avvarrà di mezzi di distribuzione da concordare con i rispettivi responsabili dei MMG, dei Farmacisti, dei Responsabili dei Distretti Sanitari della ASL di Frosinone.

 

Uno - due incontri con personale interessato alla cura della Malattia di Parkinson. Tali incontri di aggiornamento e di approccio multidisciplinare integrato, saranno predisposti per la parte scientifica Comitato Scientifico dell’Associazione, e per la parte organizzativa dall’Associazione, per gettare le basi di un collegamento coordinato e continuativo (a favore dei pazienti che lo richiedano) tra i vari specialisti che devono intervenire nelle fasi più avanzate della malattia.

 

Evento/i (1-2) pubblico con scopo di conoscenza e sensibilizzazione : intervento di personalità italiane ed europee di spicco con lo scopo di gettare un ponte tra scienza e società. Le personalità porteranno testimonianze ed esperienze di quanto vissuto a livello personale o professionale.

 

 

Le modalità e i tempi di attuazione del progetto hanno un’importanza cruciale per quanto riguarda i concetti di accoglienza, formazione e consapevolezza di pazienti e familiari ancora non abituati a superare la diffidenza iniziale rispetto ad estranei che entrino nelle loro vite. L’approccio dei volontari dell’Associazione deve essere rispettoso, competente, umano ed efficace: pertanto i volontari che parteciperanno al progetto devono essere adeguatamente preparati e formati prima di incontrare ed accogliere nuovi pazienti e familiari.

 

VI - PERSONALE MINIMO RICHIESTO (predisporre voci di bilancio)

  • N. 1 infermiere/a professionale/ psicologo/fisioterapista/animatore sociale (minimo 20 ore settimanali) con le dovute competenze, coordinatore, per l’Associazione, del progetto, con funzioni di programmazione e coordinamento operativo, di predisposizione dei piani di servizio delle attività e di sistematico raccordo con gli operatori dell’equipe socio-sanitaria, dei collaboratori e dei volontari. Egli/ella è responsabile della predisposizione dei sotto- progetti del progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile “ (in particolare persone, modalità, tempi e risorse necessari ad ogni sotto-progetto), al loro svolgimento effettivo, alla pianificazione e effettuazione delle verifiche periodiche, ai rapporti con familiari e parenti; sarà anche incaricato/a, insieme al Responsabile dell’Associazione (o persona da lui delegata) a curare i rapporti con i responsabili istituzionali.

  • N. 2 di operatori domiciliari polivalenti, aventi il profilo professionale di addetto all’assistenza di base, cui sarà affidata la tutela e l’assistenza degli utenti.

  • N. 2-4 psicologi/coordinatori di gruppi di auto-mutuo aiuto/animatori sociali, con esperienza documentata di lavoro con persone malate di Parkinson/disabili/ terza età, e lavoro di gruppo e relazioni interpersonali. Il numero di 2 o 4 dipende dalla possibilità di attivare 1 o 2 gruppi di auto-mutuo aiuto in località diverse (Es. Cassino e/o Roccasecca, oppure Cassino e/o Pontecorvo)

  • N. 1 amministrativo con funzioni di accoglienza, segretario e front-office.

 

L’Associazione potrà inoltre instaurare Contratto/i di Collaborazione a Progetto specifici per i diversi sottoprogetti, individuanti i Collaboratori tra le persone che mostrino (o abbiano già dimostrato):

  • conoscenza/esperienza dei problemi correlati al Parkinson

  • competenza nella metodologia e pratica del “Fareassieme Parkinson” (Allegato 2.)

- capacità e volontà di lavorare in équipe (Allegato 3.)

 

L’Associazione potrà inoltre individuare persone e forme di volontariato nell’ambito del personale impegnato nel servizio civile o dell’anno di volontariato sociale, con le modalità e forme definite dalle Leggi, Regole e Convenzioni esistenti tra le Associazioni Onlus e tali operatori.

 

 

VII - DURATA del PROGETTO

 

12 mesi dall’inizio effettivo delle attività.

 

 

VIII - INDICATORI di EFFICIENZA e di EFFICACIA

 

L’Associazione si impegnerà a seguire un processo di valutazione del progetto stesso attraverso degli indicatori di efficienza e di efficacia, che permettano di monitorare, nel corso dello sviluppo stesso del progetto, la corretta impostazione delle attività intraprese. Gli indicatori, da mettere a punto in via definitiva al momento dell’inizio dell’attività vera e propria, si svilupperanno secondo i seguenti argomenti:

 

1. DIFFUSIONE PROGETTO

Indicatori: Contatto positivo con i 91 comuni della Provincia

Contatto con i Responsabili dei 4 Distretti della ASL

 

“ In tutti il territorio della Provincia vi sono 91 comuni; desideriamo per quanto possibile sensibilizzare tutto il territorio provinciale attraverso il nostro progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” . “

 

 

2. COLLABORAZIONE E SINERGIA CON ISTITUZIONI E PROFESSIONISTI

Indicatori: Numero di Istituzioni e di gruppi di Professionisti contattati

Tabelle di costi da condividere con Istituzioni Sanitarie

 

“ Migliorare il dialogo e la collaborazione con le Istituzioni e i Professionisti Sanitari, con la certezza che una gestione più accurata delle terapie insieme all’accettazione consapevole di una malattia cronica ed evolutiva come il Parkinson possono comportare una riduzione non indifferente dei costi globali sia a carico del SSN che del paziente stesso. “

 

 

3. CONOSCENZA DELLA PATOLOGIA E COMPRENSIONE DELLE CURE

Indicatori : Questionario ai destinatari prima di iniziare il progetto

Questionario ai destinatari alla fine del progetto

 

 

“ Il progetto “Parkinson visibile – Parkinson vivibile” ha l’obiettivo esplicito di far conoscere la malattia di Parkinson, ancora sconosciuta a moltissime persone (grande pubblico, pazienti e familiari “colpiti” dalla diagnosi, talora perfino il personale medico e sanitario). “

 

4. COSTI DELLA MALATTIA

Indicatori: Predisposizione di tabelle dei costi diretti

Predisposizione di tabelle dei costi indiretti

Predisposizione di tabelle dei costi non quantificabili

 

Fornire agli “addetti ai lavori” soprattutto ai Responsabili delle Istituzioni, al Personale Socio Sanitario, ai Medici di Famiglia (MMG), e agli Specialisti di diverse branche, esperienza sul campo e aggiornamento su quanto avviene in Italia e in ambito Europeo per affrontare i costi globali e l’impatto di Qualità di Vita per questa patologia a lunghissimo decorso. “

 

IX - ALLEGATI

 

  1. Mission e Vision di “AZIONE PARKINSON CIOCIARIA Onlus”, secondo uno schema di Collaborazione e Intervento Multidisciplinare Integrati (Figure A., B., C., - Copyright, “Azione Parkinson Ciociaria Onlus”)

  2. Metodologia e pratica del “Fareassieme Parkinson”

  3. Bibliografia e Documentazione di Supporto

 

Il Presidente

Azione Parkinson Ciociaria Onlus

Roccasecca, 23 giugno 2009

Tommaso Ranaldi


Guardandoti dentro puoi scoprire la gioia, ma è soltanto aiutando il prossimo che conoscerai la vera felicità


SERGIO BAMBARÉN

Sostienici con il 5x1000
Codice Fiscale 90020430600